Eesti geenivaramu ja mina

Kava rajada peaaegu kogu riigi elanikkonda haarav Eesti geenivaramu (GV) ei tohiks jätta ühtegi inimest kõrvalseisjaks.
Geneetikasaavutuste rakendamine praktikasse on sama vähe üksnes geneetikute asi kui see, et tuumareaktorite ehitamisega tegeleksid ainult aatomifüüsikud. Mõlemas valdkonnas toimuv puudutab eluliselt igat inimest.
Uute avastustega on sageli kaasnenud hirm, kuid geneetika ja aatomifüüsika avastuste puhul on oht reaalne ning mure ja teatud vastuseis ei põhine mitte irratsionaalsel uskumusel. Kuna geenitehnoloogia on inimkonna käsutuses olnud alles lühikest aega, ei teata täpselt, millised kaugmõjud kaasnevad selle rakendamisega.
Milline on minu seisukoht Eesti GV rajamise suhtes? Kas osaleda selles või mitte? Neile küsimustele saab vastuse leida üksnes iga inimene ise. Eesti GV rajamise eesmärgiks on esitatud Eesti rahvastiku tervise- ja geeniandmeid sisaldava andmekogu rajamist, mis aitaks välja selgitada haigusi põhjustavaid ja mõjutavaid geene.
Seepärast kutsun üles nii Geenikeskuse poolt avaldatud seisukohtade kui ka antud artikli autori kirjutiste (vt www.genomics.ee avaldatud artiklite loetelust autori kirjutised aastatel 1999–2002) kriitilisele analüüsile ning oma isikliku arvamuse väljakujundamisele.
Otsustamisel pean oluliseks lähtuda vähemalt kolmest kriteeriumist: teaduse arengu toetamine; hinnangu andmine GV rajamise motiividele ja eesmärkidele; Eesti GV projekti nõuetekohasuse selgitamine.
Toeta teaduse arengut
Teaduse puhul on tegemist Jumala loomingu tundmaõppimisega, mis on vajalik elukvaliteedi parandamiseks. Seetõttu tuleb toetada ka geneetika arengut. Samas ei saa teadust toetada tingimusteta.
Oluline on siinkohal mitte segamini ajada mõisteid geneetika, milleks on pärilikkust uuriv teadus, ja geenivaramu kui pärilikku informatsiooni sisaldav andmekogu. Geneetikaalaseid kõrgetasemelisi teadusuuringuid tehakse nii Eestis kui ka mujal ilma geenivaramuta. Üksnes Islandis on käivitunud kogu elanikkonda haarav geenivaramu rajamine.
Geneetilis-epidemioloogiliste populatsiooniuuringute, nagu seda on GV projekt, läbiviimise eeltingimuseks on uuritava populatsiooni homogeensus. Eesti lähem ja kaugem ajalugu on hoolitsenud selle eest, et siinne elanikkond on erinevalt Islandist kõike muud kui homogeenne.
Küsitav väärtus
Ülikalli, esialgsete prognooside alusel 1,5 miljardit krooni maksev Eesti GV projekti teaduslik väärtus on küsitav. Millise teadusliku väärtusega tulemuse annab ebatäpsete terviseandmete, s.o inimeste küsitluse ja haiguslugude andmetele toetuva informatsiooni ühendamine kõrgetasemelise geenitehnoloogia abil tehtud geenikaardiga (geenitesti tulemustega)?
Arenenud lääneriikides on toodud üheks vastuargumendiks vastava GV rajamisele ülisuuri kulutusi terviseandmete õigsuse kontrollimiseks. Kuid Eesti GV rajamisel siin probleemi ei nähta ja just sellise ebatäpse andmebaasi alusel soovitakse välja selgitada terviseriske ja välja töötada uusi ravimeid.
Erinevalt tavakohasest teadusuuringute planeerimisest ei määratleta GV projektis konkreetselt seda, milliseid kõrvalekaldeid on kavas otsida. Tõenäoliselt langetavad otsuse andmebaasi ostvad firmad. Geenitehnoloogiat käsutavad jõukad riigid, kellel on pikemat aega jätkunud vahendeid uuringute rahastamiseks.
Momendil on geenitehnoloogiat puudutavad küsimused seotud mitte niivõrd selle tulemuste rakendamisega inimkonna hüvanguks kui päriliku informatsiooni omastamise ja võimuga. praegu puuduvad teadmised ja oskused analüüsida ja tõlgendada inimese geenikaarti, rääkimata selle informatsiooni rakendamisest inimese tervise kasuks.
Ebareaalne tulevikupilt
Viimasel ajal on märgata geneetikaeufooriat, mis väljendub püüdluses luua illusiooni peagi saabuvast hetkest, mil inimkonda enam haigused ei vaeva. Seda võib kogeda juttudest, et puuetega inimest ei lasta enam sündida (puude korral rasedus katkestatakse), et geenitest paljastab tulevikus eksimatult võimalike haiguste riski või olemasoleva haiguse diagnoosi ning et individuaalsed geenitehnoloogia abil valmistatud ravimid tervistavad haigestunud inimese, või et haigestunud organ vahetatakse välja geenitehnoloogia abil valmistatuga.
Niisiis ei ole sellise lähenemisviisi korral meie järglastel vaja enam haigetena sündida, haige olla ega võibolla ka mitte surra. Kirjeldatud tulevikupilt on ebareaalne ning väljendab üleolevat suhtumist loodusse ja pimestatud usku oma kõikvõimsusse.
Kuigi mistahes teadus- ja tehnikasaavutust võib pidada iseenesest neutraalseks, hakkavad eetilised küsimused kohe kaasa rääkima nende praktikasse rakendamise puhul.
Eetika on osa kaasaegsest teadusest. Eetilised probleemid seoses geneetika saavutuste rakendamisega tervishoius ja arstiteaduses algavad arsti (teadlase) ja patsiendi (kliendi) vahelise informatsiooni vahetamisest ning ulatuvad loote inimõiguste ja geenitesti ühiskondliku mõjuga seotud raskete küsimusteni. Geeniuuringutega seotud eetiliste küsimuste erakordselt lai mõjusfäär haarab abielu- ja vanemlikke probleeme, tervist ja haigust, sündi ja surma.
Nende tähtsate küsimuste ees seistes pean keskseks oma inimlike piiride tunnetamist (ebatäiuslikkus, surelikkus) ja Jumala loodud elu pühaduse mõistmist. Jumala pilt inimeses (Jumal lõi inimese oma näo järgi, 1Ms 1:27a) väljendub selles, et hingest, ihust (sh geenid) ja vaimust koosnev inimene teadvustab endale Jumala olemasolu ja usaldab Teda. Iga inimese vaba võimalus teha oma otsus suhtumises Loojasse ja loodusse eristab teda muust loodust. Kuid suure otsustusvõimega kaasneb suurenenud vastutus, mis laieneb ka veel sündimata ligimestele.
Hinda geenivaramu rajamise motiive
Kristliku eetika seisukohalt on inimese igasuguse tegevuse liikumapanevaks jõuks soov aidata ligimest, eriti viletsamas seisundis olevat.
1988. aastal kinnitatud Soome arstide eetikajuhendis öeldakse, et arsti ülesandeks on teenida kaasinimest ligimesearmastuse kohaselt. Kuigi sõna «ligimesearmastus» ei kuulu soomlaste argikõnepruuki, on olnud raske leida paremini sobivat sõna kui Jeesuse ülimas käsus kasutatut: Armasta Issandat, oma Jumalat kogu oma südamega ja kogu oma hingega ja kogu oma jõuga ja kogu oma mõistusega, ning oma ligimest kui iseennast (Lk 10:27).
Ka geneetika on parimal juhul seda ülesannet täitmas. Nii toimivad praegu Tallinnas ja Tartus meditsiinigeneetika keskused, aitamaks perekondi, kus on pärilike haigustega liikmeid või kus on kahtlus päriliku haiguse kandvuse suhtes. Enesepettus on aga kujutleda, et inimene on võimeline teaduse ja tehnika abil kõrvaldama oma piiratuse.
Haigus ja puue on üheks näiteks inimese piiratusest, kuid see ei tee inimest teistest halvemaks ega isiksuslikult väiksemaks.
Tehnika areng on lisanud arstide ja muu ravipersonali võimu otsustada. Tervishoid on siirdumas algselt halastuse printsiibil toimimiselt kaubanduslikuks süsteemiks. Üha rohkem räägitakse nii teaduse arengut kui ka tervishoidu puudutavate küsimuste puhul rahast.
Geenitehnoloogia kiire arenguga seoses suureneb kuristik tehniliste võimaluste ning majanduslikult ja sotsiaalselt võimaliku vahel. On oht, et võimu ja vastutuse piirid muutuvad häguseks ja seda eriti olukorras, kus otsused puudutavad nõrgemas seisundis olevaid või kaitsetuid inimesi, sealhulgas lapsi.
/—/
(Edasi loe EESTI KIRIKu 15. nr 5. lk.)
Tiina Tasmuth, onkoloog, meditsiiniteaduste doktor